¿Qué harías si un día te das cuenta que ya no puedes realizar los movimientos necesarios para tu trabajo? ¿Y si ese trabajo es tu pasión, aquello con lo que soñabas desde la infancia?
Esta reflexión se cruzó un día en la vida de Lucas Zileri. Malabarista de profesión, llevaba tiempo notando cosas raras en su mano derecha, no conseguía hacer los lanzamientos adecuadamente. El problema fue a más, hasta que, tras un largo periplo, fue diagnosticado de distonía focal, una rara y complicada enfermedad neuromuscular que afecta a personas con profesiones que exigen movimientos precisos y muy repetidos, rara y con difícil solución. Lector habitual del blog y colaborador ocasional, Lucas ha accedido a contar su historia, sin caer en dramatismos y sin perder su sentido del humor.
Lucas Zileri nace en Lima, Perú, en 1990. De niño se aficiona al teatro, pero el temor a tener que memorizar largos textos le hace optar por usar los malabares en escena. Se integra en la compañía peruana Pie Derecho, con los que aprende y perfecciona su malabarismo. Pese a tener una escuela local, La Tarumba, en un festival de circo en Lima oye hablar de Carampa y decide cruzar el charco. Curiosa decisión para alguien que en su primera infancia quería ser ninja “algún adulto me lo explicó, los ninjas hacían de todo: eran atletas, inventores, artistas y usaban armas exóticas” recuerda Zileri.
En Carampa sigue mejorando en malabares gracias a Churun y Silver, pero también descubre otras disciplinas: “para mi Carampa fue un corte radical, me ayudó a focalizar, entrenando muchísimo y conviviendo intensamente con mi promoción, todavía hoy me saca una sonrisa boba pensar en el par años que pasé en Madrid”. De ahí pasó a la ESAC, la prestigiosa escuela de Bruselas, a donde recabó porque “decían que era buena”. El primer año forma, junto a Cecilia Sdrubolini, el Dúo Dinámico Circo, con el que ya llevan cuatro veranos trabajando. De su paso por la ESAC se queda con “sobre todo con las lecciones de teatro, danza y malabarismo y con la libertad que se le da a uno a la hora de crear. Eso sí, a mi parecer falta escena y sobran horas de clase”.
En este momento de la conversación aparece la pregunta “¿Cuándo comenzaste a notar problemas en tu mano?”, a lo que Lucas comienza a responder extensamente y con acertadas reflexiones, por lo que acaba cambiando el rumbo de la entrevista.
¿Cuándo comenzaste a notar problemas en tu mano?
Comencé a sentir “algo raro” en marzo de 2015, pero supongo que algunos de los síntomas los venía arrastrando ya un tiempo. Las cinco pelotas, por ejemplo, empezaron a complicarse. Repasar la base no funcionó, darles un descanso tampoco. Pero no me preocupé demasiado, en ese momento estaba preparando mi número de graduación de la ESAC y entrenaba unas 20 horas semanales solo de malabares. Sabía que con un ritmo así las lesiones podían llegar, así que le prestaba mucha atención a cada pequeña molestia que iba surgiendo. Las cinco pelotas funcionaban cada vez menos pero no dolían, “y si algo sé yo de las lesiones es que duelen”, pensaba. Con el tiempo, tanto los síntomas como la preocupación aumentaron. Para cuando llegó mi graduación, hacer cinco pelotas me era casi imposible. Por suerte, aunque no sin dificultades, todavía podía hacer los siete minutos de mi número:
Hasta el momento no había ido a ver a ningún doctor. La verdad es que temía que, una vez sacada la cita y explicado el problema, el doctor de turno me dijera que debía ser un tonto si pensaba que estaba dentro de su currículum enseñarle a alguien como lanzar y atrapar pelotas. Pero se me empezó a ocurrir que quizás no había otra salida. Los que siguieron fueron algunos de los meses más duros por los que he pasado. Visité montones de doctores y, desesperado como estaba, me dejé seducir por más de un “especialista”. La lista de tratamientos que probé incluye (pero no se limita a): fisioterapia, osteopatía, acupuntura, ponerme mucho hielo, tomar suplementos de magnesio, ponerme muchas cremas, acupuntura (de nuevo), electroterapia, pensar positivo, gimotear en posición fetal, recomenzar los entrenamientos de manera gradual, hacerme analíticas de sangre y comer más tomates. Sí, comer más tomates, comí muchos tomates.
El diagnóstico final vino gracias a una neuróloga pero la alegría de saber (¡por fin!) lo que tenía duró poco. También conocida con la distonía del músico, la distonía focal es un transtorno que afecta a las personas que repiten mucho un movimiento. Los labios del trompetista se olvidan como soplar y las manos del violinista pierden su característica agilidad. Los tratamientos son caros, largos y vienen con pocas garantías.
¿Llegaste a pensar en dejar todo?
Sí. La creación de mi número de graduación había sido un proceso intenso. Estaba muy cansado. Fue como escalar un montaña y, justo cuando has llegado a la cima (y estás sacando la mantita del picnic), descubrir que te espera una montaña más alta aún. ¿Significa que voy a tener que aprender todo de nuevo? ¿Y si no puedo volver a aprenderlo? ¿Y si lo aprendo y se vuelve a ir? ¿Y si nunca más puedo hacer malabares? ¿Y si nunca más puedo siquiera pensar en los malabares sin que me entren ganas llorar?
En octubre me fui a Perú. Poquito a poco, la distancia, la familia y los amigos hicieron que la calma volviera. Encontré las respuestas a algunas de las preguntas y pude aceptar que otras quedarían, al menos por el momento, sin respuesta. Regresó el optimismo y, con él, las ganas de entrenar y crear. ¡De componer magníficas odas a lo inútil! ¡De conquistar el mundo un movimiento innecesario a la vez! ¡De ser un malabarista! ¡De ser un ninja!
Hoy me puedo reír de todo lo que pasó. ¿Un malabarista al que le deja de funcionar la mano? Objetivamente, eso suena como la idea inicial de una excelente comedia, pero creo que también es importante recordar que fueron momentos complicados. Las dudas que tuve, por más que hoy muchas me parezcan pasajeras o excesivamente melodramáticas, fueron reales. Lo tomo como un deber (que solemne suena eso) ser sincero con el tema porque, en su momento, yo mismo agradecí la sinceridad que otros pusieron en sus respectivos blogs, videos y/o películas.
En esa época fuiste seleccionado para actuar en el prestigioso Festival Mondial du Cirque de Demain, en la edición de 2016 ¿Te costó mucho tomar la decisión de decir no a esta oportunidad?
No realmente. Aunque es cierto que el dinero y los contactos no me hubieran venido de más, creo que no es difícil entender que en el momento tenía cosas más importantes de las que preocuparme.
¿Consejos para evitar la distonía?
La distonía focal llega cuando entrenas mucho y tienes muchísima mala suerte. Dicho esto, la mala noticia es que no la puedes evitar: la suerte no es algo que controles y no voy a ser yo quien diga que deberías entrenar poco si está disponible la opción de “reach for the sky cause tomorrow may never come”. La buena noticia, por otro lado, es que es increíblemente improbable que te pase. De hecho, es tan improbable que, incluso con lo jodida que es, uno no puede evitar sentirse privilegiado pensando en cómo, gracias a una entorpecido mano, ahora es miembro del muy exclusivo Club de Artistas con Rarezas Cerebrales. En fin, que lo que quiero decir es que si eres parte del 99.9% de la gente (y probablemente lo eres) no vale la pena que te estreses. Vive tu vida, haz tus malabares. Ya formarás parte de otros clubes.
¿Opciones para gente a la que ya se la han diagnosticado?
Para ellos creo que lo más importante es conseguir un grupo de apoyo. Yo contacté a algunos malabaristas que han estado en la comunidad mucho tiempo, les expliqué mi situación y les pregunté si habían escuchado hablar de algún caso similar. También les escribí a amigos músicos y me uní al grupo de Facebook “Musicians with Focal Dystonia” (más de 600 artistas con rarezas cerebrales... ¡y contando!). Hablar con gente que ya había pasado por esto me ayudó mucho.
¿Cuál es tu plan de futuro? ¿Qué malabares puedes hacer?
Mi problema es lanzar y atrapar objetos con la mano derecha, sobre todo si lo tengo que hacer de forma rápida y constante. Es por eso que actualmente estoy malabareando con raquetas de ping-pong, hago las manipulaciones a través de ellas. Ese es mi gran proyecto: explorar el mundo de las raquetas y pelotas de ping-pong. Mezcla de malabarismo y percusión con evocaciones tanto de lo cotidiano como de lo olímpico. Es interesante ver cómo se traduce todo lo aprendido anteriormente y cómo el nuevo objeto impone sus propias reglas. Es magnífico estar de vuelta.
Así, con el buen humor que le caracteriza y el entusiasmo por los malabares que siempre ha transmitido, Lucas prepara su próxima etapa, seguro llena de éxitos. Mientras, seguirá leyendo, escribiendo a escondidas (sus dos grandes aficiones), idealmente a caballo entre Perú y Europa, como él dice “a ser posible en los meses del invierno europeo, para poder vivir en un eterno verano”.
Más información sobre la distonía focal:
Esta reflexión se cruzó un día en la vida de Lucas Zileri. Malabarista de profesión, llevaba tiempo notando cosas raras en su mano derecha, no conseguía hacer los lanzamientos adecuadamente. El problema fue a más, hasta que, tras un largo periplo, fue diagnosticado de distonía focal, una rara y complicada enfermedad neuromuscular que afecta a personas con profesiones que exigen movimientos precisos y muy repetidos, rara y con difícil solución. Lector habitual del blog y colaborador ocasional, Lucas ha accedido a contar su historia, sin caer en dramatismos y sin perder su sentido del humor.
Lucas Zileri nace en Lima, Perú, en 1990. De niño se aficiona al teatro, pero el temor a tener que memorizar largos textos le hace optar por usar los malabares en escena. Se integra en la compañía peruana Pie Derecho, con los que aprende y perfecciona su malabarismo. Pese a tener una escuela local, La Tarumba, en un festival de circo en Lima oye hablar de Carampa y decide cruzar el charco. Curiosa decisión para alguien que en su primera infancia quería ser ninja “algún adulto me lo explicó, los ninjas hacían de todo: eran atletas, inventores, artistas y usaban armas exóticas” recuerda Zileri.
En Carampa sigue mejorando en malabares gracias a Churun y Silver, pero también descubre otras disciplinas: “para mi Carampa fue un corte radical, me ayudó a focalizar, entrenando muchísimo y conviviendo intensamente con mi promoción, todavía hoy me saca una sonrisa boba pensar en el par años que pasé en Madrid”. De ahí pasó a la ESAC, la prestigiosa escuela de Bruselas, a donde recabó porque “decían que era buena”. El primer año forma, junto a Cecilia Sdrubolini, el Dúo Dinámico Circo, con el que ya llevan cuatro veranos trabajando. De su paso por la ESAC se queda con “sobre todo con las lecciones de teatro, danza y malabarismo y con la libertad que se le da a uno a la hora de crear. Eso sí, a mi parecer falta escena y sobran horas de clase”.
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| Zileri, a los 13 años |
En este momento de la conversación aparece la pregunta “¿Cuándo comenzaste a notar problemas en tu mano?”, a lo que Lucas comienza a responder extensamente y con acertadas reflexiones, por lo que acaba cambiando el rumbo de la entrevista.
¿Cuándo comenzaste a notar problemas en tu mano?
Comencé a sentir “algo raro” en marzo de 2015, pero supongo que algunos de los síntomas los venía arrastrando ya un tiempo. Las cinco pelotas, por ejemplo, empezaron a complicarse. Repasar la base no funcionó, darles un descanso tampoco. Pero no me preocupé demasiado, en ese momento estaba preparando mi número de graduación de la ESAC y entrenaba unas 20 horas semanales solo de malabares. Sabía que con un ritmo así las lesiones podían llegar, así que le prestaba mucha atención a cada pequeña molestia que iba surgiendo. Las cinco pelotas funcionaban cada vez menos pero no dolían, “y si algo sé yo de las lesiones es que duelen”, pensaba. Con el tiempo, tanto los síntomas como la preocupación aumentaron. Para cuando llegó mi graduación, hacer cinco pelotas me era casi imposible. Por suerte, aunque no sin dificultades, todavía podía hacer los siete minutos de mi número:
Hasta el momento no había ido a ver a ningún doctor. La verdad es que temía que, una vez sacada la cita y explicado el problema, el doctor de turno me dijera que debía ser un tonto si pensaba que estaba dentro de su currículum enseñarle a alguien como lanzar y atrapar pelotas. Pero se me empezó a ocurrir que quizás no había otra salida. Los que siguieron fueron algunos de los meses más duros por los que he pasado. Visité montones de doctores y, desesperado como estaba, me dejé seducir por más de un “especialista”. La lista de tratamientos que probé incluye (pero no se limita a): fisioterapia, osteopatía, acupuntura, ponerme mucho hielo, tomar suplementos de magnesio, ponerme muchas cremas, acupuntura (de nuevo), electroterapia, pensar positivo, gimotear en posición fetal, recomenzar los entrenamientos de manera gradual, hacerme analíticas de sangre y comer más tomates. Sí, comer más tomates, comí muchos tomates.
El diagnóstico final vino gracias a una neuróloga pero la alegría de saber (¡por fin!) lo que tenía duró poco. También conocida con la distonía del músico, la distonía focal es un transtorno que afecta a las personas que repiten mucho un movimiento. Los labios del trompetista se olvidan como soplar y las manos del violinista pierden su característica agilidad. Los tratamientos son caros, largos y vienen con pocas garantías.
¿Llegaste a pensar en dejar todo?
Sí. La creación de mi número de graduación había sido un proceso intenso. Estaba muy cansado. Fue como escalar un montaña y, justo cuando has llegado a la cima (y estás sacando la mantita del picnic), descubrir que te espera una montaña más alta aún. ¿Significa que voy a tener que aprender todo de nuevo? ¿Y si no puedo volver a aprenderlo? ¿Y si lo aprendo y se vuelve a ir? ¿Y si nunca más puedo hacer malabares? ¿Y si nunca más puedo siquiera pensar en los malabares sin que me entren ganas llorar?
En octubre me fui a Perú. Poquito a poco, la distancia, la familia y los amigos hicieron que la calma volviera. Encontré las respuestas a algunas de las preguntas y pude aceptar que otras quedarían, al menos por el momento, sin respuesta. Regresó el optimismo y, con él, las ganas de entrenar y crear. ¡De componer magníficas odas a lo inútil! ¡De conquistar el mundo un movimiento innecesario a la vez! ¡De ser un malabarista! ¡De ser un ninja!
Hoy me puedo reír de todo lo que pasó. ¿Un malabarista al que le deja de funcionar la mano? Objetivamente, eso suena como la idea inicial de una excelente comedia, pero creo que también es importante recordar que fueron momentos complicados. Las dudas que tuve, por más que hoy muchas me parezcan pasajeras o excesivamente melodramáticas, fueron reales. Lo tomo como un deber (que solemne suena eso) ser sincero con el tema porque, en su momento, yo mismo agradecí la sinceridad que otros pusieron en sus respectivos blogs, videos y/o películas.
En esa época fuiste seleccionado para actuar en el prestigioso Festival Mondial du Cirque de Demain, en la edición de 2016 ¿Te costó mucho tomar la decisión de decir no a esta oportunidad?
No realmente. Aunque es cierto que el dinero y los contactos no me hubieran venido de más, creo que no es difícil entender que en el momento tenía cosas más importantes de las que preocuparme.
¿Consejos para evitar la distonía?
La distonía focal llega cuando entrenas mucho y tienes muchísima mala suerte. Dicho esto, la mala noticia es que no la puedes evitar: la suerte no es algo que controles y no voy a ser yo quien diga que deberías entrenar poco si está disponible la opción de “reach for the sky cause tomorrow may never come”. La buena noticia, por otro lado, es que es increíblemente improbable que te pase. De hecho, es tan improbable que, incluso con lo jodida que es, uno no puede evitar sentirse privilegiado pensando en cómo, gracias a una entorpecido mano, ahora es miembro del muy exclusivo Club de Artistas con Rarezas Cerebrales. En fin, que lo que quiero decir es que si eres parte del 99.9% de la gente (y probablemente lo eres) no vale la pena que te estreses. Vive tu vida, haz tus malabares. Ya formarás parte de otros clubes.
¿Opciones para gente a la que ya se la han diagnosticado?
Para ellos creo que lo más importante es conseguir un grupo de apoyo. Yo contacté a algunos malabaristas que han estado en la comunidad mucho tiempo, les expliqué mi situación y les pregunté si habían escuchado hablar de algún caso similar. También les escribí a amigos músicos y me uní al grupo de Facebook “Musicians with Focal Dystonia” (más de 600 artistas con rarezas cerebrales... ¡y contando!). Hablar con gente que ya había pasado por esto me ayudó mucho.
¿Cuál es tu plan de futuro? ¿Qué malabares puedes hacer?
Mi problema es lanzar y atrapar objetos con la mano derecha, sobre todo si lo tengo que hacer de forma rápida y constante. Es por eso que actualmente estoy malabareando con raquetas de ping-pong, hago las manipulaciones a través de ellas. Ese es mi gran proyecto: explorar el mundo de las raquetas y pelotas de ping-pong. Mezcla de malabarismo y percusión con evocaciones tanto de lo cotidiano como de lo olímpico. Es interesante ver cómo se traduce todo lo aprendido anteriormente y cómo el nuevo objeto impone sus propias reglas. Es magnífico estar de vuelta.
Así, con el buen humor que le caracteriza y el entusiasmo por los malabares que siempre ha transmitido, Lucas prepara su próxima etapa, seguro llena de éxitos. Mientras, seguirá leyendo, escribiendo a escondidas (sus dos grandes aficiones), idealmente a caballo entre Perú y Europa, como él dice “a ser posible en los meses del invierno europeo, para poder vivir en un eterno verano”.
Más información sobre la distonía focal:
- www.distoniafocaldelmusico.com
- Breve reportaje en RTVE
- Extensa revisión bibliográfica en Efisioterapia
- Artículo que repasa las bases fisiopatológicas y las posibilidades terapéuticas (R. Aranguiz, P. Chana-Cuevas, M. León, Chile 2011)
